A Down-szindróma (DS) egy veleszületett genetikai eltérés, a 21-es triszómia elnevezésként is találkozhatunk vele, ami a 21. kromoszóma triplázódására utal. A Down-szindróma (tünetegyüttes) nem betegség! Több különböző tünettel, és ezeknek számos kombinációjával járhat. Előfordulása hazánkban kb. 1000-ből egy újszülöttnél.
A Down-szindróma jellemző külső jegyei lehetnek:
- különleges, mandulaformájú szem, a szemzugokban kis bőrredővel
- a szivárványhártyán előfordulhatnak apró, fehér foltocskák
- a csecsemők izomtónusa általában gyenge és az ízületeik lazák
- a tenyéren gyakran csak egy keresztvonal található
- a végtagok és az ujjak gyakran rövidebbek
- lábujjak rövidebbek és hézag lehet közöttük
- a fej kisebb lehet az átlagosnál, tarkónál pedig laposabb
- termetük kisebb az átlagosnál
- kicsi a szájuk, az orruk, a fülük, orrnyergük lapított, fülük elálló lehet
- lassabb értelmi fejlődés
A koponya, a gerinc, a medence és lábak szoros kapcsolatban vannak egymással (a gerincet a lábakkal a medence, a medencét és a gerincet pedig a keresztcsont és a szakroiliákális ízület köti össze). Az egyik elmozdulása hatással van az összes többire.
A csecsemő fejlődésben lévő gerince nagyon érzékeny. A gerinc melletti és a hát többi izma fejletlen. A mozgásfejlődés (fej emelgetése, felülés, felállás, járás) következtében fentről lefelé haladva alakulnak ki gerincben a görbületek és erősödnek a gerinc melletti izmok is.
Tény, hogy a csípőfejlődés szempontjából az az optimális lábtartás, ha a baba lábai enyhe terpeszben vannak (60-90 fok) és a térdei fel vannak húzva a saját köldöke magasságáig (110-120 fok).
Amíg a baba nem tudja önállóan tartani magát, ameddig nem kellően erősek a gerinc melletti izmok, érdemes olyan hordozóeszközt választani, ami képes a gerincét csigolyáról csigolyára, ill. a törzsét pontról pontra támasztani, illetve a csípőízület szempontjából fontos optimális terpesztő guggoló lábtartást fixálni.
Mit várunk egy hordozóeszköztől?
· támassza alá a baba gerincét, lehetőleg az élettani, ún. "C" görbületben,
· stabilan ölelje körül és támassza a baba törzsét,
· combjait teljes hosszában, egészen a térdhajlatokig támassza alá,
· enyhe terpeszben legyenek a lábai, a köldökmagasságig felhúzott térdek helyzetét fixálni tudja
A fentieket figyelembe véve, most nézzük meg, milyen szempontokat kell szem előtt tartani Down-szindrómás babák hordozásakor.
Down-szindrómás baba hordozása
A Down-szinrómás babák esetében az általános állapotukon túl olyan fejlődési rendellenességek is előfordulhatnak, melyek komoly befolyással bírhatnak a hordozásukra nézve.
Izomtónusuk általában gyenge (hipotónia) és az ízületeik lazák (hiperflexibilitás), így nagyon fontos, hogy hordozásukkor minden izmot, ízületet a „helyén tartsunk”. Tehát kulcsfontosságú, hogy a hordozóeszközt sávonként feszesre lehessen húzni. Ezt a szövött kendőkben (hosszú vagy karikás) teljes mértékben meg lehet valósítani.
Down-szindrómás kisbabák hordozásánál kiemelten fontos az optimális terpesztett guggoló lábtartás kivitelezése. Ez azt jelenti, hogy a combjaik enyhe terpesztésben legyenek, ill. a térdeik a saját köldökük magasságáig legyenek felhúzva. Ez a lábtartás biztosítja a csípőízület tehermentességét és annak optimális fejlődését. Ennek érdekében az ajánlott szövött kendős kötések a számukra: kenguru, csípőkenguru kötések vagy karikás kendőben való hordozás.
Érdemes megtanulni ezek használatát, mert ezek újszülött kortól a hordozós kor végéig optimálisak a gyermek hordozására.
Hordozáskor további szempontok:
- a baba arca legyen látható,
- szükség esetén gyorsan és könnyen ki lehessen venni őt kötésből
- a hordozás a teljes mozgásszervrendszerre jótékony hatású
- finoman stimulálja, edzi az izmokat
- a baba hordozáskor való mozgatása, ringatása fejleszti az idegrendszert és
- az egyensúlyérzékelő rendszert
- erősíti a kötődést baba és a szülei között
Kötődés
A kötődés az evolúció során kialakult viselkedési rendszer anya és gyermeke között, ”eredeti” célja az anya és a gyerek közti közelség megteremtése.
A testkontaktus biztosítása, tehát az érintés, az ölelés, a ringatás, továbbá a válaszkész gondoskodás erősíti a baba és a szülei közötti kötődés kialakulását, megszilárdulását.
Az érintés az ember élettani szükséglete. Az érintésnek, a simogatásnak rengeteg pozitív hatása van: szabályozza a légzést, a szívritmust, a testhőt, ugyanakkor a lelki fejlődést is jótékonyan támogatja. A simogatás, az érintés boldogsághormonokat (pl. oxitocin) termel. Ez a hormon a baba megnyugvásban és az ellazulásban játszik szerepet, de fájdalomcsillapító hatása (interperszonális szinkronizálás) is van! Az oxitocintermelés az esetleges depresszió elkerülésében is segít, kompetenciaérzést ad, támogat az anyaság megélésében. A babával való összebújás tehát gyógyír az édesanya testének, lelkének is!
A válaszkész gondoskodás azt jelenti, hogy a kisbaba jelzéseire mindig reagálunk, figyelünk a jelzéseire és ezekre azonnal, adekvát választ adunk. A testi és érzelmi szükségletek kielégítése egyaránt fontos! A kisbaba ezáltal megtapasztalja a szeretve-, és a biztonságban levés érzését, kialakul a bizalom a szülei, majd a tágabb környezete felé is.
Szeretettel, gondoskodással nem lehet elkényeztetni, elrontani a kisbabákat!
A kötődés az evolúció során kialakult viselkedési rendszer anya és gyermeke között, ”eredeti” célja az anya és a gyerek közti közelség megteremtése.
A testkontaktus biztosítása, tehát az érintés, az ölelés, a ringatás, továbbá a válaszkész gondoskodás erősíti a baba és a szülei közötti kötődés kialakulását, megszilárdulását.
Az érintés az ember élettani szükséglete. Az érintésnek, a simogatásnak rengeteg pozitív hatása van: szabályozza a légzést, a szívritmust, a testhőt, ugyanakkor a lelki fejlődést is jótékonyan támogatja. A simogatás, az érintés boldogsághormonokat (pl. oxitocin) termel. Ez a hormon a baba megnyugvásban és az ellazulásban játszik szerepet, de fájdalomcsillapító hatása (interperszonális szinkronizálás) is van! Az oxitocintermelés az esetleges depresszió elkerülésében is segít, kompetenciaérzést ad, támogat az anyaság megélésében. A babával való összebújás tehát gyógyír az édesanya testének, lelkének is!
A válaszkész gondoskodás azt jelenti, hogy a kisbaba jelzéseire mindig reagálunk, figyelünk a jelzéseire és ezekre azonnal, adekvát választ adunk. A testi és érzelmi szükségletek kielégítése egyaránt fontos! A kisbaba ezáltal megtapasztalja a szeretve-, és a biztonságban levés érzését, kialakul a bizalom a szülei, majd a tágabb környezete felé is.
Szeretettel, gondoskodással nem lehet elkényeztetni, elrontani a kisbabákat!
Down-szindrómás baba hordozásakor általában ellenjavalt hordozóeszközök:
Kötéseivel, eszközeivel nem tudjuk teljes mértékben támogatni sem az enyhe terpesztést, sem a felhúzott térdek helyzetét, sem a gerinc élettani C alakú görbületének állapotát. Az előre megvarrt, formázott eszközök hátránya éppen ez: nem lehet pontosan az adott babára igazítani, nem lehet megfelelően (sávonként) feszesre húzni.
- rugalmas anyagú eszközök
- fix derékpántos eszközök
- kenguruk
Kötéseivel, eszközeivel nem tudjuk teljes mértékben támogatni sem az enyhe terpesztést, sem a felhúzott térdek helyzetét, sem a gerinc élettani C alakú görbületének állapotát. Az előre megvarrt, formázott eszközök hátránya éppen ez: nem lehet pontosan az adott babára igazítani, nem lehet megfelelően (sávonként) feszesre húzni.
A fix derékpántos eszközök (mei-tai, félcsatos, csatos)
- a derékpánt elhelyezkedéséből adódóan a hordozott gyermek combjai a vízszintesig vannak alátámasztva, a terpesztésének mértékét a szülő teste, törzse határozza meg
- a szélesebb terpesztés a keresztcsonti ízületen keresztül hat a gerincre, mely így homorításra kényszerülhet, ebből fakadóan a baba az élettanitól eltérő testhelyzetben lesz
- a baba törzse nincs megtámasztva pontról pontra
- a szélesebb terpesztés és egyenesebb gerincforma miatt a koponya helyzete bizonytalan
- használatuk legtöbbször nem egyszerűbb, mint a szövött kendőké, hiszen a sok-sok heveder megannyi állíthatósági lehetőséget rejt magában (s ezek a nemcsak a biztonságot, hanem a kényelmet is nagyban befolyásolják)
A kenguruk
- a kenguru merev fala nem képes a baba törzsét pontról pontra, egyenletesen megtámasztani, ami a gerincfejlődés szempontjából fontos;
- kivitelezhetetlen benne az optimális terpesztett guggoló lábtartás, ami a csípőfejlődést támogatja;
- mivel a baba combjait nem támasztja alá teljes hosszában, térdhajlattól térdhajlatig az eszköz, ezért a baba teljes súlyával a saját ágyékára nehezedik (a különböző gyártmányok varrásvonalait figyelve ez jól látható)
A baba kifelé fordított hordozása szintén ellenjavalt, sem ortopédiai, sem lelki okokból nem javasolt.
- kiegyenesítheti vagy homorításra kényszerítheti a baba érzékeny gerincét;
- nem valósítható meg így az optimális guggoló terpesztett lábtartás, ami a csípőfejlődés szempontjából fontos;
- ha a babát túl sok vagy ijesztő inger éri, akkor nem tud elbújni a külvilág elől, az őt hordozó személyhez bújva
Bölcsőtartásban (fektetve) hordozás szintén nem javasolt:
- a gerinc függőleges helyzete, élettani “C” alakú görbületének csigolyáról csigolyára való megtámasztása lehetetlen
- az optimális terpesztett guggoló lábtartás biztosítása lehetetlen
- mivel a Down.szindrómás babák orra, szája is kicsi, a légutak szabad biztosítása kiemelten fontos részükre is, ez bölcsőtartásban nem biztosítható, a fulladásveszély kockázata nő
Down-szindrómás baba hordozásakor érdemes speciális hordozási tanácsadó segítségét igénybe venni!
A különleges esetekre szakosodott tanácsadók az alapképzésen túl külön képzésben részesültek a koraszülött-, Down-szindrómás-, illetve bármilyen más rendellenességgel született kisbabák, valamint mozgásukban, látásukban stb. akadályozott szülők különleges helyzetével kapcsolatban is. Ha bármilyen, a hordozást befolyásoló probléma merül fel, szaktudásukkal, tapasztalatukkal és a birtokukban lévő speciális hordozóeszközeikkel segítik a családot.
Ha a család szeretne hordozni, akkor mindenképpen kérjék ki a szakorvos véleményét! Ha szükséges, a hordozási tanácsadó rész vesz a kezelőorvossal, gyógytornásszal, konduktorral stb. való találkozón, konzultáción.
A különleges hordozási igényekre szakosodott hordozási tanácsadó rendelkezik megfelelő hordozóeszközökkel és speciális demóbabákkal, amelyekkel segíti a különleges hordozási igényű családokat. A legtöbb esetben az eszközöket díjmentesen egy bizonyos időszakra kölcsönözni is tudja a család részére.
A tanácsadó és a család közötti kapcsolat, a tanácsadás menete a különleges helyzetre való tekintettel több alkalmas, az utánkövetés is hosszabb lehet.
Forrás:
www.downegyesulet.hu
Ha a család szeretne hordozni, akkor mindenképpen kérjék ki a szakorvos véleményét! Ha szükséges, a hordozási tanácsadó rész vesz a kezelőorvossal, gyógytornásszal, konduktorral stb. való találkozón, konzultáción.
A különleges hordozási igényekre szakosodott hordozási tanácsadó rendelkezik megfelelő hordozóeszközökkel és speciális demóbabákkal, amelyekkel segíti a különleges hordozási igényű családokat. A legtöbb esetben az eszközöket díjmentesen egy bizonyos időszakra kölcsönözni is tudja a család részére.
A tanácsadó és a család közötti kapcsolat, a tanácsadás menete a különleges helyzetre való tekintettel több alkalmas, az utánkövetés is hosszabb lehet.
Forrás:
www.downegyesulet.hu
Szerző: Mátyus Évi, Zuglói Babahordozó Klub
